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Portugal

Laboratório dos EUA contactou pais de Matilde

Onda de solidariedade já permitiu angariar mais de um milhão de euros.

2 Julho, 2019 - 10:50

Virginia Galván

Matilde Sande, a bebé de dois meses que sofre de atrofia muscular espinhal de tipo 1, continua no Hospital de Santa Maria, onde foi internada com uma infeção respiratória.

A solidariedade do povo português, que já doou mais de um milhão de euros aos pais da menina, está prestes a tornar possível a compra do medicamento que pode salvar a vida de Matilde.

No entanto, o estado de saúde da bebé não lhe permite deslocar-se aos Estados Unidos e a administração do Zolgensma está vedada em Portugal, uma vez que o medicamento ainda não foi autorizado na União Europeia.

Existe a hipótese de ser feito um pedido de avaliação urgente à Agência Europeia do Medicamento para a utilização excecional do medicamento.

A AveXis, empresa do grupo Novartis, que produz o Zolgensma, informou que tem conhecimento do caso de Matilde “e que tem estado em “contacto não só com a família da Matilde, como também com a Associação Portuguesa de Neuromusculares”.

Está disponível em Portugal um medicamento para o tratamento da AME em Portugal, o Spinraza, que não cura a doença, mas atrasa a sua progressão.

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