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As horas iam avançando e cada vez mais Christelle se convencia de que alguma coisa não estava bem. Todas as outras mães da maternidade do Hospital do Barreiro já estavam fartas de trocar fraldas, mas o seu bebé ainda não tinha aliviado os intestinos uma única vez. Nem uma única fralda suja. Tinha de se passar qualquer coisa de muito errado, que os médicos teimavam em desvalorizar.

Ao fim de 36 horas ainda tiveram de esperar outras sete por uma ambulância que os levou até Santa Maria. Aí chegados, às oito da noite de uma sexta-feira, disseram à jovem mãe que teria de esperar até segunda. Mas o pequeno Guilherme piorou bastante e acabou por ser operado de urgência no dia seguinte. Os médicos detetaram-lhe um nó no intestino – Christelle sempre soube que alguma coisa não podia estar bem.

Síndrome do intestino curto é uma patologia causada por falta funcional do intestino delgado

O seu bebé tinha acabado de ser submetido a uma cirurgia com apenas três dias de vida, uma operação que seria apenas a primeira de muitas.

Vida a conta gotas
Guilherme e a mãe Christelle. Aos seis anos ele já foi submetido a dez cirurgias | Ⓒ Record TV Europa

Diagnóstico para a vida

“Ele foi operado com três dias de vida, com uma semana de vida, com três semanas de vida… A primeira vez que foi para casa tinha dez meses”, relata a mãe.

Guilherme tem seis anos. A sua curta vida tem sido retalhada por cirurgias e interrompida por constantes internamentos no hospital. Com serenidade e sem deixar refletir toda a angústia dos últimos anos, Christelle Reis conta-nos a maneira como os médicos lhe disseram que o filho não iria sobreviver, após uma grave infeção depois da primeira cirurgia.   

“Não davam nada por ele. Disseram para me despedir, que não passava de umas horas. Ele começou a entrar em falência orgânica, os rins pararam, tinha um sangramento no pulmão e nem sequer o queriam levar para o bloco. Só que eu supliquei tanto que apareceu a diretora de cirurgia e disse que queria tentar. Foi muito sincera, deu-nos 5% de hipótese de ele sobreviver no bloco.”

Desafiando todas as probabilidades, Guilherme sobreviveu. No entanto, durante a cirurgia, os médicos tiveram de lhe remover grande parte do intestino. Com esta perda, chegou também um diagnóstico: síndrome do intestino curto, doença rara, da qual Christelle nunca tinha ouvido falar.

“É um conjunto de sintomas que aparecem depois de se ter removido uma parte muito significativa do intestino delgado. O intestino tem funções muito importantes a nível de absorção de nutrientes, vitaminas, sais minerais e água. Quando sobram menos de dois metros de intestino delgado podem desenvolver-se sintomas de má absorção”, explica o gastroenterologista Miguel Afonso.

Vida a conta gotas
Miguel Afonso, gastroenterologista | Ⓒ Record TV Europa

No dia em que completou dez meses, Guilherme teve a primeira alta. Cateter central, bolsa de nutrientes, alimentação parentérica… O que era até então desconhecido passou a ser a realidade de mãe e filho. Todas as noites, durante 12 horas, Guilherme recebe os nutrientes de que necessita através da nutrição parentérica. Este sistema, que lhe permite sobreviver, é sinónimo de vida, mas também um apêndice indesejado que, a longo prazo, lhe pode trazer mais doenças, pelo desgaste dos órgãos, além das múltiplas infeções provocadas pelo cateter central.

“A longo prazo a nutrição parentérica danifica os órgãos à volta, começa a dar mazelas no fígado, nos rins… porque é uma grande sobrecarga para o sistema. É o que os faz sobreviver, mas estraga a outra parte”, diz a mãe de Guilherme.

Durante o dia, Guilherme é alimentado através de um botão gástrico, colocado para dar algum alívio às náuseas e vómitos constantes. Ao fim de várias cirurgias e muitas tentativas falhadas, é visível o alívio no rosto desta mãe ao ver que, finalmente, o filho tem alguma qualidade de vida: “Foram seis anos de muitas náuseas, em que quatro deles vomitava muito, 15, 20 vezes ao dia… Este ano posso dizer que o meu filho consegue estar sem náuseas. Estive 6 anos a espera de o ver confortável”.

Cuidar 24 sobre 24 horas

Christelle deixou de trabalhar para se tornar numa cuidadora a tempo inteiro. Guilherme passa algumas horas por dia na escola, onde só conseguiu ingressar depois de várias rejeições por parte de auxiliares e professores, mas as restrições alimentares do filho impedem Christelle de voltar a ter um emprego.

“Se ele comesse pela boca, se calhar conseguia arranjar uma pessoa para estar com ele depois da escola, de forma a que eu conseguisse ir trabalhar. É muito difícil encontrar alguém que queira aprender a manusear um botão gástrico. É triste que haja um estatuto de cuidador informal formalizado, mas só no papel, porque continuamos sem direitos, não temos descanso do papel cuidador. É 24 sobre 24 horas, não temos nem sequer uma pensão, nada. Abdicamos de tudo, não conseguimos trabalhar e depois não nos dão o que é necessário”, lamenta.

A ausência de resposta às dificuldades que enfrentam levou pais de meninos com esta patologia a criar a Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto (ANSIC), que luta por direitos e apoios para doentes e cuidadores. Não existe em Portugal um centro de referência ou da especialidade para falência intestinal, nem sequer um tratamento uniforme nas diferentes zonas do país.

A Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto luta por direitos e apoios para doentes e cuidadores

Uma das batalhas que a associação tem travado prende-se com o levantamento das bolsas de nutrição parentérica, que são recolhidas no hospital duas vezes por semana.

“Ninguém mora ao lado do hospital, eu demoro 40 minutos para cada lado. São muitos os gastos, combustível, portagens… Andamos a lutar por nutrição parentérica em proximidade, ou seja, em vez de irmos buscar as bolsas ao hospital, queremos que sejam deixadas na farmácia mais perto de casa”, explica Christelle, acrescentando que isto já é uma realidade no norte do país, mas não em Lisboa.

Um diagnóstico feito a tempo pode ditar se o paciente vive, morre ou sofre lesões permanentes, alerta Anabela Gonçalves, presidente da ANSIC: “Se não houver formação e sensibilização, quando uma criança destas entra na urgência e não a diagnosticam bem, pode querer dizer ou síndrome de intestino curto ou lesões cerebrais ou a morte. Quando podia ser diferente”.

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Anabela Gonçalves, presidente da Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto | Ⓒ Record TV Europa

“Não ia saber o que é uma caneta”

Anabela já era mãe de um menino de quatro anos quando o segundo filho nasceu, às 26 semanas de gestação. À semelhança de Guilherme, Salvador tinha três dias quando foi operado pela primeira vez. Na maternidade, não verificaram que, à nascença, Salvador não tinha o ânus aberto e, ao fim de 72 horas de vida, foi operado de urgência.

Salvador foi operado 16 vezes nos primeiros três anos de vida

“Era um grande prematuro de extremo baixo peso, a mão do cirurgião era maior do que o Salvador… Correu tudo bem e, ao fim de um mês, já respirava sozinho. Só que fez nova septicemia, essa sim grave, a ponto de ficar com síndrome de intestino curto. Além disso, ao fim de 15 dias veio o diagnóstico que tantos temem. A septicemia foi tão grave que alastrou ao cérebro e ficou com paralisia cerebral”, recorda Anabela.

João Gonçalves, o marido de Anabela, teve de ser pai e mãe do filho mais velho, durante os nove meses de internamento de Salvador.

João e Anabela Gonçalves com o filho Salvador
João e Anabela Gonçalves com o filho Salvador | Ⓒ Record TV Europa

“O baque maior foi quando nos disseram que ele não ia reconhecer os pais, que não ia saber o que é uma caneta, não iria ter qualquer tipo de interação connosco. E hoje o Salvador interage, fala algumas coisas, percebe o que a gente lhe diz, sabe o que é uma caneta, sabe quem são os pais, o irmão, a avó, o tio… e é uma criança feliz”, afirma o pai.

Salvador regressou ao bloco operatório 16 vezes, durante os primeiros três anos de vida. Tem agora 11 e os pais desdobram-se e multiplicam-se para dar resposta às suas limitações, sem contudo negligenciar o filho mais velho. São dois filhos, vários diagnósticos e toda uma gestão familiar e profissional.

Famílias de crianças com síndrome do intestino curto lamentam a falta de respostas e apoios do Governo

“Eu costumo dizer que a paralisia é o menor dos meus problemas. Nós habituamo-nos a um diagnóstico, o difícil é gerir vários diagnósticos. Difícil é ter um filho com quatro anos e não estar presente na vida dele, porque há outro filho que precisa mais… O pai e eu tivemos de nos dividir para tentar minimizar os estragos familiares”, conta Anabela.

Anabela e o filho Salvador, nos primeiros tempos de vida
Anabela e o filho recém-nascido Salvador | Ⓒ Record TV Europa

“Temos conseguido vencer estas etapas e assim há de se manter. É uma luta conjunta em prol do Salvador, não esquecendo a vertente familiar e a vertente casal”, afirma João.

A força de um sorriso

Guilherme sofre também de paralisia. Precisa de fazer várias terapias e Christelle lamenta, uma vez mais, a falta de respostas do governo: “Precisa de terapia ocupacional, terapia da fala, fisioterapia… Não temos dinheiro para pagar três terapias várias vezes por semana… E os pais não conseguem ser tudo… É impossível, não conseguimos ser enfermeiros, terapeutas da fala e ocupacional, fisioterapeutas…”.

Durante muito tempo, Christelle foi atormentada por sentimentos de revolta e de mágoa. Enfrentou a solidão, a perda e fez o luto do bebé saudável que idealizou, mas que nunca teve.

“É uma grande carga física e emocional, ninguém esta preparado para isto. Quando estamos grávidas idealizamos que vai correr tudo bem, nunca vamos pensar que o nosso filho vai ter problemas de saúde. Então, de certa forma, eu tive de fazer o luto do bebé que eu não tive. E perdi muitas pessoas à minha volta, que só estavam comigo quando eu estava bem, mas quando o meu mundo ruiu desapareceram”, desabafa.

Christelle viveu toda a angústia de não ter um filho saudável, o que levou a que muitas pessoas se afastassem.
Christelle | Ⓒ Record TV Europa

São anos pautados por incertezas, sobressaltos e preocupações constantes. Para estas mães o tempo parou e os dias acabam por ser todos iguais. Anulam-se por amor aos filhos e é neles que encontram a força de que precisam para enfrentar uma vida a conta gotas.

“É olhar para ele e ele acaba por me dar força. A cada cirurgia temos sempre esperança, agora é que ele vai ficar com mais qualidade de vida, ficar confortável. E a cada cirurgia que isso não aconteceu foi um murro no estômago e chorei, fartei-me de chorar… Mas depois olho para o meu filho e ele dá-me força porque está sempre bem disposto”, Christelle solta a primeira gargalhada desde que começámos a falar.

Anabela também não esconde o orgulho que tem no filho: “É um miúdo superfeliz e é isso que nos tem dado muita força. Quem ouviu que ele não ia ver, não ia ouvir nem reconhecer uma caneta… O sorriso do meu filho é aquilo que me dá força todos os dias para continuar a lutar”.

FONTEⒸ Envato